Tu opinión es importante

Queridos amigos:

Se me ocurrió que podíamos hacer una especie de foro. Escribid comentarios y yo los publicaré. Gracias

1. En un foro sobre la enseñanza ABA (o Lovaas) una persona me preguntó "¿para qué sirven las agendas?". Ahí queda eso por si alguien quiere opinar.

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2. ABA de nuevo:

"Hasta ahora nos hemos topado con demasiada gente interesada para aprovecharse incluso de este enorme dolor que llevamos los padres por dentro. Te escribimos referente a la carta para el Ministerio de Asuntos Sociales. Es una iniciativa muy buena y realmente es una oportunidad para salir de este estado de impotencia que estamos sufriendo y intentar cambiar las cosas para el bien de nuestros niños.
Nuestra "odisea" tiene mucho que ver con el mensaje final que quiero transmitir, quizás por ello me decidí contarla, abreviando tanto que me sea posible. A lo mejor encontramos una solución o por lo menos les pueda servir de ayuda a los demás padres. Tenemos un niño maravilloso de 6 años con TGD. Todo empezó hace mas de 3 años. Después de año y medio de andares por gabinetes privados, luego, esperando mas competencia, de los médicos de la Seguridad Social, que nos torturaron con encefalogramas, resonancias magnéticas, análisis varios, etc.etc. ( menos lo que realmente se debía de hacer, un simple test con sus respectivas observaciones para elaborar el diagnostico), recibimos la terrible noticia. No soy medico, soy pedagoga - filóloga, pero debería haber confiado en mis sospechas cuando el niño tenia un año y medio, hubiéramos ganado este tiempo tan precioso para una intervención precoz. ¿Porque hay neuropediatras que nisiquiera levantan la mirada para ver al niño, porque conociendo la importancia de una intervención temprana, y viendo unos padres preocupadissimos pidiendo consejo que hacer, donde acudir, en nombradas ocasiones, prefieren ocultar información y esperar, perdiendo el valioso tiempo de nuestros niños? Será porque en sus cabezas cuadradas no cabe lugar para la idea de que realmente existen tratamientos eficaces y vale la pena ofrecerles la oportunidad a estos niños de salir de su condición de por toda la vida. Su única recomendación "experta" y la de su psiquiatra fue: "¿Porque no hacéis otro niño? " Bueno, creo que esto les ocurrió a muchissimos padres, porque la incompetencia y la ignorancia siguen reinando por aquí, pero este ya es otro tema que merece ser discutido aparte. Es que se me acumularon tantas cosas sin decir, que presiento que esta carta mía esta saliéndose de los limites de vuestra paciencia, os pido disculpas.
Bien, gracias a Dios, existe Internet. Después de noches de llanto y desesperación, me puse a buscar frenéticamente información. ¡Y por fin vi la luz! ¡ABA! Lo único relacionado con ello en España aparece una fundación de Barcelona. No perdimos mas ni un día. En dos semanas nos mudamos de Alicante a Barcelona. El niño tenia mucho potencial, aprendía y progresaba rápido, por desgracia los prestamos bancarios se acabaron al año. El tratamiento era carrissimo y la gente del centro no tenia ninguna intecion de "rebajar", eran inflexibles para cualquier cambio que proponíamos, al fin y al cabo, es su negocio…Tuvimos suerte en encontrar unas terapeutas que un día salieron de allí, se independizaron y de esta manera le ofrecimos al niño un año mas de ABA. Pero ahora teníamos otro grave impedimento: como realizar la integración en el colegio, ( que era el fin de esta intervención), con toda la enseñanza obligatoria en catalán. Aunque parezca increíble, pero la situación es que en un país democrático como éste, no tengas derecho a elegir el castellano como idioma de escolarización para tu hijo. Entonces las terapeutas tuvieron que ejercer de traductoras para el niño. No os hablo de la frustración que puede sentir un niño con autismo al escuchar un idioma que no entiende. Aun así se lograron cosas: ya que en los colegios públicos un 70 % son niños de inmigrantes, en recreo mi niño pudo jugar y relacionarse en castellano. Si, Si - relacionarse, por supuesto con la mediación de la terapeuta, pero el niño llego a jugar con ellos y a los médicos, y a los bomberos, escondite, pilla pilla etc. En su cumpleaños vinieron todos. Estabamos contentos con estos logros, pero el catalán seguía siendo el único idioma de clases.
Tomamos la decisión, mudarnos de nuevo, a Madrid esta vez, con esperanzas de que en la capital tendremos mas oportunidades para ayudar al niño. Teníamos el ultimo año de infantil para aprovecharlo. Y aquí es cuando empezó un verdadero infierno. Discusión tras discusión, reunión tras reunión para convencer y despertar el lado humano del Director de Area territorial y su "maravilloso" equipo de Unidad de programas, qué el tipo de integración que nos ofrecen –– nos imponen, mejor dicho – no es el mas adecuado para nuestro niño. ( un "proyecto expiremental"sin método alguno) Les imploramos una y otra vez el permiso para seguir dándole a nuestro niño algo que si funciona, y lo pudieron comprobar viendo al niño - era el único en su clase que leía, sumaba, con otras muchissimas habilidades … Les explicamos que el objetivo primordial de este año era la generalización de todas ellas y sobretodo el desarrollo de las relaciones sociales, que es lo que le costaba mucho al niño. ¡ Y que mejor medio que el colegio! Les pedimos respeto por estos 2 años de terapia intensiva y todo nuestro sacrificio para poder ofrecerle a nuestro hijo un futuro. No podemos tirarlo todo por la borda, esta ultima etapa del tratamiento era el objetivo de todo este duro trabajo…
No, señores, fueron implacables: "Si hombre, que vengan ahora todos los padres pidiendo cada uno sus terapias: caballos, delfines, perros… todos dicen que la suya es la mejor y tienen estudios…"
Ojo, nos les pedimos ni un duro… No nos permitieron simplemente que el niño vaya acompañado por su terapeuta ABA para hacer la integración como se debe de hacer. Después de 2 meses de lucha no tuvimos mas elección que llevarlo al colegio que nos impusieron. ( Quiero que sepan que también hemos intentado la otra opción: arrasamos todos los colegios que no eran públicos de por la zona, y escuchábamos cada vez cosas como que nuestro colegio es solo para niños normales)
Ahora cada día era una tortura. No sabíamos nada de lo que estaba pasando allí dentro. Sabíamos que si antes el ir cole era para el niño su mayor refuerzo, ahora iba todas las mañanas llorando. Cuando le pedimos de forma muy atenta y delicada a la maestra de apoyo si nos podría facilitar algun dato sobre la conducta de Alex, nos chilló que no le vamos a enseñar como hacer su trabajo. Como se pueden imaginar no es fácil tratar con personas prepotentes y arrogantes. Fue doloroso ver al niño en el recreo dar vueltas en solitario. Pedimos permiso que al menos ésta media hora pueda entrar la terapeuta para realizar actividades y juegos con los niños –a esta edad siendo la manera natural de socializarse y que ayudaría mucho a nuestro niño - nos contestaron que sus especialistas también son muy buenos. ¿Ahora como pedirle a una funcionaria que fue acostumbrada a llevar una vida muy cómoda, salir y jugar? Después de llevar material y juguetes nos quedamos de nuevo con una enorme frustración y crispación. ¿ Como pueden manifestar tanta arrogancia viendo y dándose cuenta que no disponen de las "hieramentas" para ayudar realmente a estos niños, que al fin y al cabo es un mundo tan desconocido donde nadie lo sabe todo, y que hubiera sido mucho más razonable colaborar e incluso agradecer cualquier aportación, para el bien de los niños. ¿ Dios, de que estamos hablando?
Incluso con un niño tan funcional como mi hijo, no pudieron solucionar algun problema que se dio. Les doy un ejemplo: al no disponer de un repertorio para saber como relacionarse, le encantaba abrazar a algun niño, ( es muy cariñoso). A la larga llego a ser molesto, y un día presentí desde la calle, los niños estaban en el recreo, como lo empujaron y lo brutalizaron (mi hijo no es capaz de hacerle daño ni a una mosca ). La solución de los grandes expertos – una norma: no abrazar a los niños. Por supuesto que no dio resultado, porque no se puede eliminar ninguna conducta inapropiada sin substituirla con otras funcionales, además cuando como en este caso esta el deseo del niño para relacionarse. Pero claro para ello hay que trabajar: redirigirle hacia una forma apropiada de relacionarse, crear situaciones de juego para ello, aprovechar las que se dan, por supuesto utilizar un sistema de refuerzos etc. …Y es mucho más fácil escribir una norma. En fin a donde quiero llegar: las cosas no funcionan. Los niños no se integran. Es una pura farsa lo que están haciendo. ¿ Que ocurre en la mayoría de los casos? A los 3 años los meten en una aula de integración en el colegio ordinario. Como no disponen realmente de un método funcional, todo falla. Un niño con TGD con varios problemas de conducta y con pocas o nulas habilidades, por mas que lo lleves al "museo" de los niños normales no lograra integrarse. Sabemos todos que los milagros no existen, si no hay detrás un trabajo duro y dedicado como es el de ABA.Y lo puedo afirmar desde mi propia experiencia.
Por lo tanto, como el milagro no ocurre y el niño de repente no se integra el sólito, a los 6 años lo echan al especial con la consciencia tranquila: " hemos hecho lo mejor y lo hemos aguantado bastante, pero el niño no da a mas…"Es un lavado de manos y dinero publico malgastado.
¿Que vamos hacer nosotros? Pues sacarlo de allí, aunque ellos al nuestro en particular no lo echan.
Y les contare porque: la ultima barbaridad, que demuestra una vez mas la falta de competencia y interés real por nuestros niños. Aquí en Madrid algun político puso de moda hacer los colegios públicos bilingües. Es ridículo, pero da la impresión que fue alguien que no tiene ni idea de los miles de problemas que tiene la enseñanza publica, de que cada tercer niño suspende y eso sí cursando en un solo idioma -materno. El plan ambicioso no consiste en ampliar simplemente la cantidad y mejorar la calidad de horas en ingles sino que se impartan la mitad y más de asignaturas en ingles. Pero nuestro problema es el otro:
¿Cómo unos especialistas tan grandes que lo saben todo de autismo y integración abrieron aulas preferentes para TGD justo en estos 3 colegios bilingües (de aquí del norte)? ¿ Ellos, que tienen un plan tan perfecto, cuanto tiempo le dedicaron realmente a pensarlo y elaborarlo? Porque hasta una persona que nunca tubo que ver con el mundo de autismo, lo poco que sabe, es que a estos niños les cuesta entender incluso 2 frases seguidas, o sea los enormes problemas de lenguaje que tienen. Mi hijo, este año, en infantil no tubo asignaturas todavía, pero en primaria si las tendrá. Este año lloro cada día que tenia ingles, porque además, el método que se usa es de inmersión lingüística, que a lo mejor para los demás niños es muy bueno, pero imaginados la frustración de un niño autista cuando entra una maestra y empieza hablar otro idioma durante una hora sin una palabra en castellano. ¿A quien pedirle responsabilidad por un año perdido y lleno de angustias que ha sufrido el niño y nosotros también?¿ A quien explicarle que un colegio bilingüe no puede ser colegio de integración, que nuestros niños tienen demasiadas dificultades que afrontar, como añadirles una mas y gorda? ¿A quien le importa que ahora estamos otra vez a la búsqueda? ¿ Que el niño tendrá que hacer de nuevo otro esfuerzo para adaptarse, con lo que le cuestan los cambios?
Querido, Jorge, queridos padres, perdonar este tono de amargura que invade esta carta, pero son tantos malos tragos que nos tocaron, luchando con "Los molinos de viento", que cuesta abstenerse. El mensaje que quiero transmitir es que por favor no desesperéis, luchad por vuestros hijos. No podemos fallarles, somos lo único que tienen. El proyecto de construcción de ciudad para autistas es un ejemplo mas de incompetencia, desinterés y falta de profesionalidad de los que, por desgracia, siguen teniendo el poder en sus manos. Luchemos por nuestros niños, ellos también se merecen ser felices y tener un futuro. Pero esta vez, luchemos juntos, basta ya de luchar por separado. Seguro que muchos de Ustedes se sentirán identificados en muchas cosas de las que les conté. ¿Y quien no desea con toda su alma lo mejor para sus hijos? Tenemos el derecho de exigir para nuestros niños un tratamiento que sí funciona, que lo utilizan en todo el mundo moderno y esta demostrada su eficacia. Nuestros niños tienen derecho a un tratamiento subvencionado con este dinero que en tantas ocasiones esta malgastándose. La carta de Jorge tiene que ser un primer paso, faltaría añadirle firmas, muchas firmas. El siguiente, seria pedir cita y presentarnos, apoyados por cualquier profesional que sabe lo que es ABA, en el despacho de Sra. Amparo Valcarse o delante del mismo ministro… No sé que deciros, yo como Ustedes, haría cualquier cosa para ayudar a mi niño.
Con cariño y muy esperanzada, Ana.
P. S. ¿Donde más podríamos mandar nuestros mensajes para informar a los padres?


3. Ciudad autista: ¿idea nueva o centenaria?

Kukillo dijo: Sobre la Ciudad Autista, pienso que sería un verdadero atraso, un retroceso, una auténtica marcha atrás. Ya que lo que se viene intentando es el proceso de la adaptación, y nunca el del aislamiento.Mi opinión sería totalmente negativa, y me esfuerzo, pero no veo el beneficio, tanto para los afectados, como para sus familias, su entorno, etc... ¡Ah, bueno, sí! el negocio que montarían los promotores. Pero les invito que pongan los puntos de mira de sus objetivos en otro tipo de negocio mas impersonales y menos delicado que la vida de todas éstas personas.Ánimo. Un saludo.


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